María Barón Rivero tiene cuatro hijos; uno de ellos, Ignacio, con síndrome de Down. Durante más de siete años presidió el Patronato de la Fundación Síndrome de Down de Madrid, una organización que promueve, desarrolla y potencia todo tipo de actividades encaminadas a lograr la plena integración familiar, escolar, laboral y social de estas y otras personas con discapacidades intelectuales, y la labor que, rodeada de un fantástico equipo de trabajo, realizó durante aquella etapa –actualmente es Patrona de Honor– fue inestimable. Nadie mejor, pues, para hablarnos de esta realidad que quien la conoce a fondo. JULIO MOLINA
PREGUNTA. ¿Cuál es la reacción habitual de los padres cuando reciben la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down?
RESPUESTA. Depende muy especialmente de cómo se reciba esa noticia, pero normalmente la recibimos mal. Y es así porque a los padres, cuando hemos tenido o vamos a tener un hijo con síndrome de Down, se nos da simplemente la noticia, no información sobre qué es esta nueva circunstancia. Hoy se percibe como una mala noticia acompañada de malos augurios (“has tenido un niño con muchos problemas”); no es extraño, además, que algunos profesionales sanitarios inviten con mucho interés y empeño a interrumpir voluntariamente el embarazo. Sin embargo, todos esas señales que se nos envían no responden, ni muchos menos, a la realidad de una persona con síndrome de Down.
P. ¿Y cuál es el primer consejo que se les pueda dar a unos padres para revertir esa preocupación inicial por su hijo?
R. Lo más importante es facilitar información a los padres al principio. Como ya he apuntado antes, es fundamental conocer la evolución y las perspectivas de vida reales de un niño con síndrome de Down. Tal y como está considerada socialmente la cuestión, los padres tenemos muchos miedos y fantasmas en la cabeza –“¿qué va a ser de él?”, “va a ser una carga…”–, pero, a medida que el niño va creciendo y ponemos en perspectiva su trayectoria, nos preguntamos: ¿por qué me habrán dicho tantas cosas que no son ciertas?
En la Fundación nos dedicamos a dar información sobre qué es el síndrome de Down, –la aparición de un cromosoma más en el par 21 original–, y luego, claro, sobre lo que conlleva. Esta discapacidad trae consigo, indudablemente, un retraso madurativo, y un problema para el razonamiento abstracto, pero nada más en principio. Son personas cuya sensibilidad e inteligencia emocional se encuentran mucho más desarrolladas que las nuestras, y que viven sin mayor inconveniente una vida cotidiana. Hoy en día no hay problema alguno para que un chico con síndrome de Down coja el transporte público, use la informática y el teléfono móvil, desempeñe un trabajo en el que tanto él como su empresa salgan beneficiados, tenga amigos y haga planes…
“Son personas cuya sensibilidad e inteligencia emocional se encuentran mucho más desarrolladas que las nuestras”
P. Se dice, en ocasiones, que las personas con síndrome de Down son buenas. ¿Es así?
R. El tópico más habitual es que son muy cariñosos –y algunos lo son, otros no tanto–, pero sí es cierto que tienen una particularidad especial, porque no guardan rencor, no son egoístas, son francos y abiertos, personas de verdad, que dicen, sin peajes, lo que piensan. Y eso les hace extraordinarias. Quieren sacar siempre de ti una sonrisa, sentir que estás bien. Les importa sobre todo la amistad y las personas.
Me gustaría también señalar que son una escuela importantísima para su entorno. Yo tengo cuatro hijos, una chica y tres chicos, y mi hija dice que le hubiera encantado que todos sus hermanos fueran como Ignacio, porque es el más cariñoso con ella, con quien comparte más cosas, quien más caso le hace. Los otros dos son los mayores y hacen una vida un poco más al margen; Ignacio, sin embargo, se preocupa de forma especial por el trato con los demás, por mantener el contacto y el cariño. En este sentido, ellos son maestros.
P. ¿Qué cualidad le parece imprescindible a la hora de educar a estos hijos de la mejor forma?
R. Como con cualquier otro hijo, la generosidad es fundamental. Si los padres tienen hijos desinteresadamente, no para realizarse o beneficiarse de algún modo, ni para obtener una gratificación personal, creo que las cosas van por el buen camino. La fórmula sería la de olvidarse de uno mismo y caer en la cuenta de la responsabilidad que uno tiene con respecto a otra persona, ser conscientes de la necesidad de apoyo que ese otro tiene para salir adelante.
Pero no se trata de considerar hijos con síndrome de Down o sin síndrome de Down. Los primeros necesitan un apoyo específico, y los segundos otro distinto, pero eso es todo. La clave para que se sientan contentos es, simplemente, acogerlos en la familia como uno más, integrarlos normalmente al ritmo familiar.
“La clave para que se sientan contentos es acogerlos en la familia como uno más”
P. ¿Y no se les sobreprotege en exceso?
R. Cuando recibimos la noticia de que vamos a tener un hijo “con muchos problemas”, como contábamos antes –y en realidad lo único que pasa, en la mayoría de los casos, es que tiene síndrome de Down–, se nos llena la cabeza de temor y preocupaciones. Debemos aprender a quitar la mirada de que es una persona con limitaciones. Midiendo el riesgo –un cierto riesgo siempre hay que correr para que los hijos maduren–, hay que concederles, indudablemente, cada vez mayores alas y autonomía. Es preciso contar con sus opiniones, conocer sus gustos y sus planes preferidos, porque tienen criterio. Hay que guiarles, desde luego, en todo aquello decisivo para su desarrollo, pero hay que consultarles sobre otros temas de su interés, animarles a expresarse.
Es muy importante enseñarles a tomar sus propias decisiones desde que son pequeños, ya que va a permitirles adquirir seguridad en sí mismos a lo largo de la vida.
P. ¿Han progresado las personas con síndrome de Down a lo largo del tiempo?
R. La evolución que han experimentado estas personas a lo largo del tiempo ha sido espectacular. Hoy podemos decir que su capacidad para aprender y, por tanto, su margen de mejora es enorme. Ahora sabemos enseñarles. Ellos mismos nos han indicado el camino para saber cómo hacerlo. Antes se decía, por ejemplo, que si a los siete años el niño no hablaba, ya no hablaría jamás, y se ha comprobado que no es cierto. Los programas de apoyo y de refuerzo les permiten mejorar tengan la edad que tengan, superar sus dificultades cada vez mejor. Como para cualquier otra persona, su crecimiento y desarrollo personal no acaba. ¿Por qué se va a dejar de estudiar a una edad establecida si uno puede seguir aprendiendo? No hay techo.
P. ¿Y la sociedad ha progresado también?
R. La conciencia social con respecto al síndrome de Down es cada vez mayor. Dentro de las discapacidades, podría decirse que es su cara amable: muchas personas se acercan y se interesan por ellos. Hoy en día, gracias a las campañas de sensibilización, la realidad de una persona con síndrome de Down está en la calle; el avance ha sido muy importante.
En el año 2008, la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad permitió dar un salto importante desde el punto de vista legislativo. Antes, a estas personas se las incapacitaba en un grado muy alto, y ahora se ha convenido que lo que requieren es un acompañamiento a lo largo de su vida, una persona de referencia que les proporcione determinados apoyos. Es cierto que son más vulnerables en algunas cuestiones, a la hora de gestionar su patrimonio a largo plazo, por ejemplo, pero son perfectamente capaces de desempeñar tareas, ejercer derechos –sin ir más lejos, el derecho al voto– o cumplir con sus obligaciones.
Gracias a las campañas de sensibilización,
la realidad de una persona con síndrome de Down está hoy en la calle
P. Imagino que los padres tendrán cierta preocupación por el futuro de sus hijos cuando ellos falten, ¿no?
R. Es cierto que antes las personas con síndrome de Down tenían una esperanza de vida mucho más corta –normalmente faltaban antes que sus padres– y ahora no. Por eso, desde instituciones como ésta prevemos dar solución a esta circunstancia. Acabamos de inaugurar, por ejemplo, un centro con 40 plazas de residencia en el que, más allá de un lugar en el que puedan instalarse, se les proporcione la calidez y la calidad de vida a la que están acostumbrados (con sala de informática, gimnasio, etc., de modo que su plan de actividades no se vea mermado).
Dependiendo de cada caso, pueden vivir con sus familias –para ellos, desde luego, la familia es importante–, pero también en pisos tutelados con otros chicos de su edad con los que comparten aficiones. Todas estas fórmulas funcionan estupendamente.
P. ¿Cuál ha sido el impacto de las personas con síndrome de Down en el mercado laboral?
R. Indudablemente, las personas con síndrome de Down dan valor añadido a las empresas para las que trabajan. Son estupendos profesionales para el puesto que se les ha asignado, defensores de la empresa y sus objetivos, comprometidos, sin apenas absentismo y que, además, transforman el ambiente del departamento en el que están ubicados (hay empresas, de hecho, que los asignan a los departamentos de mayor tensión porque han comprobado su capacidad para relajar los ánimos).
Es verdad que hay empresas que tienen todavía ciertas reticencias y no se atreven a dar este paso, pero aquí contamos ya con 100 de ellas cuyos resultados están a la vista.
P. ¿Qué último mensaje lanzaría?
R. He visto a padres llorando, a veces durante un mes entero, preocupados por la noticia de que su hijo tendrá síndrome de Down, y luego no reconocerse en esas reacciones de los primeros días unos pocos años después. Echando la vista atrás resulta divertido, sobre todo cuando los padres comentan que esta circunstancia es lo mejor que les ha pasado nunca. Indudablemente, un hijo con síndrome de Down es un bien para la familia. Refuerza muy especialmente los valores familiares y hace que todo su entorno –sus padres, sus hermanos– alcance un grado de madurez muy alto y aprenda a tratar a personas diferentes. Estas personas nos dan lecciones de valores todos los días. Son una escuela.